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MALATTIE RARE: aggiornati i dati del Registro Nazionale PDF Stampa E-mail
Roma, 22 febbraio - Il primo Report sul Registro Nazionale e i Registri Regionali e Interregionali delle malattie rare è stato presentato durante il Convegno “Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare”, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Cnmr) dell’Istituto Superiore di Sanità.
«L’aggiornamento dei dati presentato in questo Report – osserva il Presidente dell’Iss, Enrico Garaci «mostra  l’avanzamento della copertura nazionale del nostro Registro che, per la prima volta, copre oltre il 90% dell’intero territorio nazionale e raccoglie i dati provenienti da quasi tutte le Regioni.
Si tratta di uno sforzo molto importante vista la difficoltà di censire le malattie rare, dovuta ai ritardi delle diagnosi ma anche alla problematicità di dotarsi di infrastrutture (Registri regionali, interregionali e nazionale) nonché alle scarse conoscenze scientifiche e limitata presenza di reti che nelle altre malattie è molto più facile realizzare. Un risultato» ha proseguito Garaci «di cui l’Istituto è particolarmente soddisfatto e che è stato realizzato dal nostro Cnmr anche grazie alla collaborazione del Ministero della Salute, delle Regioni e delle Associazioni di pazienti che in questo settore supportano in maniera preziosa i compiti istituzionali».